Gilen Bareov sindrom iskustva

Iskustva su prikupljena od pacijenata iz država: Srbija, Hrvatska, SAD

Opšti utisak pacijenata: Bolest brzo napreduje, nema leka, ali se uspešno reguliše terapijom i paraliza je reverzibilna

Šta je Gilen Bareov sindrom?

Gilen Bareov sindrom (GBS) ili poliradikuloneuritis, je iznenadna, brzo nastajuća slabost mišića, koja može dovesti do iznenadne paralize. To je neurološko oboljenje i smatra se autoimunim, jer imuni sistem napada sopstvene nerve. Podjednako se pojavljuje kod oba pola, a nešto se češće javlja kod starijih osoba. Kao prvi simptomi navode se trnjenje i slabost u stopalima i nogama, vrlo brzo se šireći na ostatak tela, konačno izazivajući paralizu celog tela. S obzirom da je ovo stanje vrlo ozbiljno, kada nastupi, velika većina pacijenata mora biti hospitalizovana. Nije u potpunosti jasno šta izaziva pojavu ovog sindroma, ali veliki broj pacijenata prijavljuje infekcije koje su nastupile pre pojavljivanja ove bolesti, najčešće crevne i respiratorne infekcije virusima ili bakterijama.

Kada imuni sistem prestane da prepoznaje nerve kao svoje, počinje da napada mijelinske omotače nerava, stvarajući antitela protiv njih. Mijelinski omotači oblažu nerve i služe za komunikaciju, pomažući u brzom prenosu impulsa od mozga do mišića i organa, i obrrnuto. Pošto GBS izaziva dimijelinaciju uništavajući mijelinski omotač, gube se nervni impulsi i dolazi do iznenadne paralize. Potencijalni infektivni uzroci koji su se javljali kod pacijenata su Kampilobakter jejuni (bakterija), i virusi poput Citomegalovirusa ili Epstein Bar virusa, pa čak i običan grip. Novija istaživanja ukazuju i na pojavu ovog sindroma kao posledice korona virusa, izazivača Covid-19 pandemije. Vakcinacija i porođaj se takođe svrstavaju u potencijalne uzročnike. Iskustvo jedne pacijentkinje upravo ukazuje na infekciju Kampilobakterom, kao prethodniku Gilen Bar sindroma. Bolest se u najvećem broju slučajeva uspešno reguliše, pa je stopa smrtnosti veoma mala. Oporavak nakon hospitalizacije je uglavnom dugotrajan, može trajati i do nekoliko godina, i prilično je spor, ali vremenom se vide efekti i motorika se može popraviti. Obično se javlja skoro simetrično, na obe strane tela, pa ga to razlikuje od drugih sličnih stanja.

Kako prepoznati Gilen Bareov sindrom?

Gilen Bareov sindrom najčešće počinje slabošću i trnjenjem nogu. S obzirom da je put nerava od mozga do nogu najduži, informacije koje se prenose se gube na tom putu. Bolest uglavnom vrlo brzo nastavlja da se širi na ostale delove tela, dok ne dovede do potpune paralize. Zavisi od pacijenta do pacijenta kolika će biti zahvaćenost tela paralizom. U teškim slučajevima, može izazvati i paralizu lica, pa otvaranje usta, žvakanje i pričanje može biti veoma izazovno, a još teže stanje je paraliza respiratornih mišića, kada pacijent mora biti priključen na mehaničku ventilaciju. Srećom, iskustva mnogih pacijenata kažu da su izbegli probleme sa disanjem, ali se paraliza lica pojavila kod većine. Neki pacijenti navode da im je bolest počela prvenstveno pojavom povišene temperature, pa zatim trnjenjem i slabošću ruku i nogu, koje veoma brzo dovede do potpune paralize, što zahteva hitnu hospitalizaciju. Ovim stanjem se najpre bavi lekar specijalista neurologije. Gilen Bareov sindrom otkriva se putem lumbalne punkcije, u kojoj povećana količina proteina u cerebrospinalnoj tečnosti ukazuje na GBS. Radi se i eletrični test provere funkcije nerava i mišića - elektromioneurografija (EMG), da bi se proverio stepen oštećenja. Pacijenti su obično na početku, dok se stanje ne stabilizuje, smešteni na jedinicu intenzivne nege kako bi se pratilo disanje i ostale funkcije. Dužina trajanja hospitalizacije koju su pacijenti prijavljivali je uglavnom oko mesec dana, nakon čega je potrebna rehabilitacija.

Lečenje Gilen Bareovog sindroma

Ne postoji lek koji može zauvek izlečiti pacijenta od ovog sindroma, ali postoje terapije uz pomoću kojih se bolest usporava, i pomažu oporavak. Intravenozni imunoglobulini (IVIG) su najdelotvorniji ako se daju tokom prve dve nedelje od pojavljivanja simptoma. IVIG terapija sadrži zdrava, donirana antitela, koja sprečavaju štetna antitela da uništavaju nerve. Ova terapija se uglavnom prima pet dana, kada bi trebalo da krenu poboljšanja. Nekoliko pacijenata na forumima navode da nisu dobro odreagovali na IVIG terapiju, ali im je plazmafereza pomogla. Plazmafereza podrazumeva uzimanje krvne plazme pacijenta i stavljanje tog uzorka u separator. Ovaj uređaj odvaja ćellije pacijenta od krvne plazme, a zatim se ćelije vraćaju u organizam, podstičući stvaranje nove plazme u kojoj nema štetnih antitela.

IVIG terapija je veoma skupa u privatnim klinikama, ali u većini slučajeva pokrivena je zdravstvenim osiguranjem. Kortikosteroidi su još jedan tip medikamenata koji se može koristiti, pre svaga za ublažavanje zapaljenja, a pacijenti su navodili da im je pomagao u smanjivanju bola u donjim leđima, koji ume da bude veoma jak. Iskustva pacijenata na forumima govore da kada terapija u bolnici počne da deluje, stanje vrlo brzo ide nabolje. Pacijentima su nakon završetka akutne faze bolesti potrebne intenzive fizikalne terapije, tokom kojih se vežba osnovna motorika a polako se vraća i snaga. Ovaj proces dugo traje i veoma je iscrpljujuć, ali pacijenti savetuju da oni koji se bore sa Gilen Bareom moraju da budu istrajni u tome, i da će se poboljšanja, kod nekih brže, kod nekih sporije.

Komplikacije koje pacijenti najviše prijavljuju su hroničan umor i iscrpljenost, drhtanje ruku i povremeno trnjenje stopala i nogu, uglavnom nakon dužih šetnji ili sedenja. Bez obzira, pacijenti pišu da uspešno žive sa ovim stanjem, i da se svaki dan bore da poboljšaju funkcionalnost, kao i da sprečeponovne pojave simptoma. Pacijenti sa istorijom Gilen Bareovog sindroma strahuju od vakcinacije i zaraza bakterijama i virusima, kako se bolest ne bi vratila. Srećom, procenat remisije je nizak, i vrlo mali broj pacijenata na forumima prijavljuje da je imao više od jednog napada.


Pročitaj više
Izvori

https://www.researchgate.net/publication/309770980_Guillain-barre_syndrome_GBS_A_Review

http://forum.roda.hr/threads/64704-Guillain-Barreov-sindrom-moje-iskustvo

https://www.reddit.com/r/guillainbarre/comments/w1x2m6/question_about_ivig_and_recovery_time/

https://www.gbs-cidp.org/gbs/

https://www.reddit.com/r/guillainbarre/comments/vzzct5/what_long_term_effects_do_you_have_from_gbs/

https://www.forum.hr/showthread.php?t=109510

https://www.neurologia.com/articulo/2020487/eng

https://batut.org.rs/index.php?content=408

Iskustva (0)


Trenutno nema iskustava na ovu temu


Napiši iskustvo na temu "Gilen Bareov sindrom"